Per tutti il 21 marzo indica l’inizio della Primavera, per le persone con Sindrome di Down è quest’anno, anche e soprattutto, la prima “Word Down Syndrome Day”. La sindrome è anche nota come Trisomia-21 e da qui la data scelta dall’ONU “03-21”. La risoluzione (promossa dal Brasile con l’appoggio di 78 Stati membri) che istituisce in tutto il mondo la celebrazione di questa Giornata è stata votata dall’Assemblea ONU nel dicembre scorso e sarà celebrata ogni anno in questa data da tutti i 192 stati membri delle Nazioni Unite. Un riconoscimento importante, questo dell’ONU, dopo che sinora la Giornata era indetta ogni anno dalle singole organizzazioni nazionali.
Oggi a New York – nel Palazzo di Vetro dell’ONU- si apriranno le celebrazioni con una serie di convegni il cui filo conduttore è “Building our future!” e conferenze stampa a tema sui problemi legati alla sindrome. In Italia, l’AIPD (Associazione Persone Down) ha organizzato molteplici eventi come avverrà in altri 60 Paesi di tutto il mondo.
Perché celebrare la Giornata Mondiale della Sindrome di Down? Per costruire il futuro di queste persone, cambiando l’attitudine di Governi, stampa e persone nei loro confronti. Spesso le persone con disabilità sono percepite come peso sociale o, nel migliore dei casi, come persone da guardare come “poverini”. L’appellativo che fino a qualche tempo fa si dava loro era “povero infelice”. Nel caso poi di una persona Down anche ”mongoloide”. Sono stati fatti passi avanti nel frattempo, forse ci si è resi conto che infelici non lo sono davvero, probabilmente si è capito che hanno una dignità da salvaguardare come individui. I loro diritti sono tutelati dalla Costituzione Italiana (art. 3 e 38) e quegli appellativi non possono essere più usati.
Il video che DSI (Down Syndrome International) ha realizzato quest’anno si intitola Let us in – I want to learn. Voglio studiare… un desiderio, che per tutti i bambini è un normale diritto, è spesso difficile da realizzare nel modo più consono, almeno qui in Italia. Riforme della scuola, tagli ai bilanci, rendono difficile il percorso scolastico dei bambini-ragazzi Down. Classi sovraffollate in barba alle normative, insegnanti di sostegno che si dividono (quando, pure in ritardo, vengono assegnati ai plessi scolastici) fra più ragazzi disabili con orari insufficienti, fino a sentire che in alcune scuole viene “sconsigliata” ai ragazzi con disabilità la normale partecipazione alle gite scolastiche o altre attività. Eppure loro crescono anche grazie a queste esperienze. Basterebbe solo che i programmi fossero strutturati anche in base alle loro abilità.
Sì, perché loro hanno tante “abilità” e di questo se ne accorgono prima i compagni di classe (che in alcune occasioni hanno persino rifiutato di andare alle gite se al loro compagno disabile era “sconsigliato” di andare!) che non i docenti o i Dirigenti scolastici.
Credo che la loro abilità migliore sia la tenacia, il loro modo alternativo di raggiungere gli obiettivi, percorrendo forse strade che noi nemmeno immaginiamo. Ecco perché non mi piace chiamarli disabili, loro sono – meravigliosamente – Down. Cambiamo la nostra attitudine nei loro confronti. Auguri di cuore e con il cuore, Persone Down!
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Io sono affetto da tetraparesi dalla nascita,quindi sono un diversamente abile da 51 anni, ma nella mia diversa abilità, per la quale mi sento molto vicino ” alle persone affette da sindrome di Down,” i portatori di questa ed altre sindromi simili vanno integrati nel tessuto sociale, i loro problemi non devono venire messi in secondo piano rispetto a quelli degli immigrati, oggi anzichè un diversamente abile, le aziende il più delle volte, a norma di legge, preferiscono assumere un immigrato, come del resto, molti insegnanti di sostegno vengono riservati a ragazzi extracomunitari, invece che a ragazzi diversamente abili, e questo non va bene; si tratta di due problemi differenti, per i quali vanno poste in essere delle abilità di personale differenziate nelle scuole, in sostanza, il ragazzo diversamente abile, poniamo Down, va seguito all’interno della classe di appartenenza da un’insegnante di sostegno qualificato, mentre, l’extracomunitario, va seguito da un’altra figura professionale da formare ad oc.
Stesso ragionamento per il problema dell’integrazione dei diversamente abili nel mondo del lavoro, la legge quadro 104 del 92, deve essere espressamente riservata per quanto riguarda le assunzioni al lavoro, esclusivamente a diversamente abili veri, e non come spesso accade ad altre categorie di lavoratori.
Solo così scongiureremo un regresso di 30 anni nell’integrazione sociale e lavorativa dei diversamente abili.
Io ad esempio, sono un ottimo centralinista da ben 28 anni. Poi vogliamo parlare di assistenza domiciliare per i più gravi? Un disastro! Tale assistenza, per occupare le badanti, che quasi sempre sono dequalificate, è stata affidata a loro, anzichè alla assistenza domiciliare pubblica; gli infermieri domiciliari pubblici, che lavorano per le aziende sanitarie pubbliche, come si suil dire si possono contare sulle dita delle mani.
Ecco egregio Segretario, un ottimo motivo per vincere il congresso, magari, se necessario, anche tramite una scissione, ” per realizzare così una cosa di cui abbiamo estremo bisogno, il garante per i malati ed i diversamente abili.”
Saluti.
Caro Luigi,
grazie per il tuo apporto in termine di testimonianza ed idee. In effetti, almeno qui in Italia, in tema di welfare si tende a generalizzare, facendo una grande insalata, con poche risorse, di tutti i problemi. Si crea quindi confusione, disservizio e cattiva gestione delle risorse, poche, disponibili.
Credo anche io sia una ottima battaglia, e personalmente mi sono adoperata, assieme al Presidente della FISH, per l’elaborazione di un progetto condiviso, in tal senso. Devo di dire che il Segretario Nazionale è stato immediatamente d’accordo, sollecitando anche più volte il Sen. Musso in tal senso.
In questa Italia impoverita in tutti i sensi, è bene riappropriarsi del vero valore delle cose, abbandonare i modelli culturali degli ultimi anni del precedente Governo, riprenderci la dignità che ci spetta ed avere una efficiente organizzazione al fine di destinare al meglio le risorse umane e finanziarie.Questo Paese ha bisogno non di una politica che pontifichi solamente in termini filosofico-teorici, ma che vada incontro alle esigenze ed alla dignità dei cittadini. E questa senza meno è una sfida liberale! Un caro saluto.